Uma família de Campos do Jordão está promovendo uma campanha para arrecadar fundos para comprar para seu bebê o remédio mais caro do mundo, que custa em torno de R$ 12 milhões.
Guilherme Martini tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, considerado o tipo mais grave da rara doença. A AME é uma doença degenerativa que causa atrofia e fraqueza nos músculos, incluindo os do pulmão.
Outros bebês brasileiros, também diagnosticados com a doença, estão participando de programas governamentais e promovendo arrecadações para comprar o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. A droga custa 2,1 milhões de dólares (em torno de 12 milhões de reais).
A droga não cura a doença, mas pode impedir a morte neuronal e oferecer benefícios relacionados às funções motora e respiratória.
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O medicamento foi registrado em agosto pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não está disponível pelo Sistema Único de Saúde. Desde que descoberta a doença, Guilherme vem sendo tratado com o remédio Nusinersen, que é pago pelo Governo de São Paulo.
Para ajudar na compra do remédio, os pais de Guilherme, Samanta e Daniel, começaram uma vaquinha online. Eles também criaram o perfil @ajudeguimartini, onde atualizam as informações sobre o caso. A campanha já arrecadou mais de R$ 225 mil e se encerra em 10 de novembro de 2020.
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